SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Note relative à la donnée
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
Dr. med. Cornelia Köhler
Information
Institution pour enfants
Description de l'institution
Im Fachzentrum für neuromuskuläre Erkrankungen des CeSERs werden junge Patienten betreut, die durch eine Entwicklungsstörung mit Veränderung von Kraft, Ausdauer oder Qualität der Motorik oder durch einen erhöhten Messwert der Kreatinkinase (CK) aufgefallen sind. Neben der gründlichen klinischen Untersuchung erfolgt eine der Verdachtsdiagnose angepasste Diagnostik u.a. mit Laboruntersuchungen, bildgebenden Verfahren, Neurophysiologie und Genetik. Bei Bedarf erfolgt eine Muskelbiopsie. 

Als Teil des „Muskelzentrums Ruhrgebiet“ betreut das Zentrum in einem multidisziplinären Konzept Kinder und Jugendliche u. a. mit Muskeldystrophie, kongenitalen Myopathien, spinaler Muskelatrophie, hereditärer sensomotorischer Neuropathie, familiärer Disposition zur malignen Hyperthermie. Die Betreuung beinhaltet umfassende Beratung zu Behördenfragen, Schulbesuch, Hilfsmittelversorgungen, Früherkennung und Behandlung orthopädischer Folgeerkrankungen, sowie Physiotherapie und medikamentöse Behandlungsansätze. Eingebettet in die Möglichkeiten am Universitätsklinikum und in enger Kooperation mit den anderen pädiatrischen Fachdisziplinen können die besonderen medizinischen Bedürfnisse von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere Früherkennung und Behandlung orthopädischer Folgeerkrankungen, das Management bei Ernährungsstörungen und die Versorgung und Therapie von Atemschwäche direkt an dem Standort erfüllt werden.

Das Zentrum bietet daher eine Ernährungsberatung, eine Hilfsmittelberatung sowie physiotherapeutische Evaluation mit Beratung einschließlich Atemphysiotherapie an. Es steht zudem in Kooperation mit der Wirbelsäulensprechstunde der Orthopäde im St. Josef-Hospital.

Heures de consultation générales:

Mo, Di, Do, Fr nach Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
    Patientenzentrierte Register von TREAT-NMD und Zentrumzentriertes Register der SMArt-CARE
  • Conseil social/juridique
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
    Seroprävalenzprojekt Antikörpernachweis Adenoviren und Adenovirusassoziierte Viren
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain

contact

Terminvergabe
0234 5092830
0234 5093750
spz@klinikum-bochum.de
Page Web https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/fachzentren/zentrum-fuer-seltene-neuromuskulaere-erkrankungen/

adresse

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

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langues

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France.png Französisch

Certificats 1

dgm

Aperçu des maladies traitées 4

Amyotrophie spinale proximale
Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
Maladie de Charcot-Marie-Tooth/Neuropathie sensitivo-motrice héréditaire
Myasthénie auto-immune juvénile

Possibilités de support 1

# Personne à contacter
1
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-orthopädische Sprechstunde
SPZ Universitätskinderklinik Bochum

0234 5982830
Email
Site internet
Sprechzeiten: Donnerstagsnachmittags nach Vereinbarung.
Cette consultation offre des services de conseil génétique

7.231384751.4905412Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum
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Dernière modification: 15.12.2022